郭恩琦,女,2008年3月出生。河南人,今年6岁。是个聪明、活泼、可爱的女孩儿。从出生到现在已经骨折20多次,全身多处骨折且有畸形,基本上没有走过路。郭恩琦有一个哥哥。母亲为了照顾她,一直在家没有工作,家里还有两位高龄老人需要照顾。全家的生活和琦琦高额的医疗费用都只能靠爸爸微薄的工资支持。生活非常困难。琦琦的心愿是想要一个会说话的娃娃,或者玩具。
米宝兔看到这则新闻后去了解了“瓷娃娃”这个群体,这个在医学上称成骨不全症,又称脆骨病,俗称“瓷娃娃”,患者易发生骨折,轻微碰撞也会造成严重骨折,是一种罕见遗传性骨疾病。一次摔跤,一个咳嗽,一个翻身;他们的骨头都可能断裂。他们比玻璃还要脆弱,他们被称为“瓷娃娃”。然而,命运的考验并没有让他们低头,反而让他们多了一份坚韧与勇敢,他们用笑容面对生活的磨难,用乐观应对病痛的折磨;他们拥有“玻璃”的身躯,却拥有“钻石”的内心,他们是“瓷娃娃”,坚强的意志和乐观的精神,让他们成为了主宰和驾驭命运的“铁人”。
通过多方渠道,我们联系上了天津的非营利性公益组织“太阳雨罕见病心理关怀中心”的创办者魏瑞红女士,并通过她最终联系上了郭恩琪的家人,表示愿意提供力所能及的帮助。小琪琪的手术很成功,当我们联系时已经从天津武清人民医院回郑州了。
9月13日,我们去郑州郭恩琪家上门探望,并且送上了米宝兔给小琪琪,琪琪刚开始还比较害羞,但最终还是和我们玩在了一起。
我们会继续关注“瓷娃娃”这个群听,并且和“太阳雨罕见病心理关怀中心”保持联系,给予对他们一些我们力所能及的帮助,同时也希望更多的人去了解他们,帮助他们。